Ementa

INSTITUI A OBRIGATORIEDADE DA REALIZAÇÃO DE EXAME "TESTE MOLECULAR DE DNA" EM RECÉM-NASCIDOS PARA A DETECÇÃO DE ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL – AME, NO MUNICÍPIO DE CABO FRIO.

Justificativa

A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME) É UMA DOENÇA GENÉTICA RARA, PROGRESSIVA E MUITAS VEZES LETAL, QUE AFETA A CAPACIDADE DO INDIVÍDUO DE CAMINHAR, COMER E, EM ÚLTIMA INSTÂNCIA, RESPIRAR. A AME AFETA APROXIMADAMENTE UM EM CADA 10.000 NASCIDOS VIVOS E É A PRINCIPAL CAUSA GENÉTICA DE MORTE EM BEBÊS. PODE-SE IMAGINAR O IMPACTO FAMILIAR CAUSADO DIANTE DE UMA SITUAÇÃO COMO ESSA.
APÓS MUITA PESQUISA, CHEGOU-SE A UM MEDICAMENTO EFICAZ PARA O TRATAMENTO DESTA ANOMALIA, O PROBLEMA É O PREÇO DE UMA DOSE DESTE MEDICAMENTO: U$ 2,125 MILHÕES, O EQUIVALENTE A MAIS DE R$ 10 MILHÕES (DEZ MILHÕES DE REAIS) E TEM QUE SER MINISTRADA À CRIANÇA ATÉ OS DOIS ANOS DE IDADE.
DIANTE DESTE QUADRO, A MELHOR ALTERNATIVA É A PREVENÇÃO. QUANTO MAIOR A RAPIDEZ NA IDENTIFICAÇÃO E INÍCIO DO TRATAMENTO DAS DOENÇAS É DE VITAL IMPORTÂNCIA QUE O DIAGNÓSTICO SEJA REALIZADO O MAIS PRECOCEMENTE POSSÍVEL E, ASSIM, SE POSSA INICIAR O TRATAMENTO ANTES DO APARECIMENTO DOS SINTOMAS.
NESSE SENTIDO, TODAS AS DOENÇAS INVESTIGADAS, SE DIAGNOSTICADAS E TRATADAS EM TEMPO OPORTUNO, PODEM EVITAR QUADROS CLÍNICOS GRAVES, COMO O ATRASO DO DESENVOLVIMENTO NEUROPSICOMOTOR E ATÉ O ÓBITO.
PORTANTO, A DETECÇÃO PRECOCE DO PORTADOR DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL-AME (ATRAVÉS DA REALIZAÇÃO DESTE EXAME "TESTE MOLECULAR DE DNA" EM RECÉM-NASCIDO) IRÁ AUXILIAR SOBREMANEIRA NA PREPARAÇÃO DOS FAMILIARES E DAS INSTITUIÇÕES PARA QUE ALCANCEM O MÁXIMO DE DESENVOLVIMENTO DA PESSOA AFETADA, ASSIM COMO UMA RELAÇÃO PLENA NOS CONTEXTOS FAMILIAR, EDUCACIONAL E SOCIAL.
ASSIM, ESPERA-SE A APROVAÇÃO DO ALUDIDO PROJETO DE LEI.